GIVme Care Duchenne in pratica: gestione infermieristica

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia neuromuscolare rara, progressiva e complessa che richiede una presa in carico multidisciplinare continuativa lungo tutto il percorso di vita del paziente. L'evoluzione delle opzioni terapeutiche e l'aumento della sopravvivenza hanno determinato un incremento della gestione domiciliare e territoriale, con conseguente ampliamento dei bisogni assistenziali ed educativi delle famiglie.

In questo contesto, l'infermiere riveste un ruolo centrale nella gestione clinico-assistenziale, nella sicurezza della somministrazione terapeutica e nel supporto al caregiver. Tuttavia, la variabilità dei percorsi assistenziali tra centri specialistici, pediatria e territorio può generare disomogeneità operative e potenziali criticità nella continuità delle cure.

Il progetto formativo "GIVme Care – Duchenne in pratica: gestione infermieristica" si propone di rafforzare le competenze pratiche degli infermieri coinvolti nella presa in carico del bambino con DMD, favorendo l'armonizzazione dei comportamenti assistenziali e la riduzione del rischio di errori nella gestione terapeutica.

Particolare attenzione è dedicata al miglioramento delle competenze comunicativo-educative verso i caregiver e alla costruzione di strumenti operativi condivisi (checklist e strumenti di counselling), al fine di garantire una gestione più sicura e uniforme della terapia. Il corso promuove inoltre l'integrazione tra ospedale, territorio e domicilio, con l'obiettivo di migliorare la continuità assistenziale e la qualità della presa in carico.

OBIETTIVI:

• Rafforzare le competenze pratiche nella gestione del bambino con Duchenne
• Uniformare i comportamenti assistenziali tra ospedale, territorio e domicilio
• Migliorare il supporto educativo rivolto ai caregiver
• Ridurre gli errori pratici nella preparazione e somministrazione della terapia
• Costruire strumenti condivisi: checklist, counselling, alert